Дедморозим вместе

Благодаря этому оказание паллиативной помощи детям теперь возможно не только в Перми, но и за пределами регионального центра. Служба уже совершила первые выезды в территории Пермского края.

Ранее губернатор Пермского края подчеркивал, что дети с неизлечимыми заболеваниями особенно остро нуждаются в комплексном уходе, а их близкие – в самых различных видах помощи.

- Поддержка детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей далеко не всегда может быть выражена в финансовой помощи, но мы понимаем, что здесь нужен особенный, деликатный подход, зачастую моральная поддержка. Работники паллиативной помощи такими компетенциями обладают, – отметил Максим Решетников.

По данным краевого минздрава, в Прикамье около 600 детей нуждаются в паллиативной помощи, порядка 400 из них проживают в территориях региона.

- За пределами Перми дети не сопровождаются выездными службами, – поясняет учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, – большинство из них не проходят регулярную госпитализацию. Многие семьи остаются один на один с тяжёлым заболеванием, без достоверной информации о прогнозе и назначений от специалистов по паллиативной помощи, без специального оборудования и обучения навыкам ухода, без психологической поддержки и социальной помощи в период болезни ребенка и после его смерти.

Служба качества жизни функционирует при поддержке фонда «Дедморозим» и призвана повысить качество жизни неизлечимо больных детей вне зависимости от места их проживания. Каждую неделю Служба выезжает в новую территорию.

- Если родителям такого ребенка нужна консультация, нужно позвонить по телефону горячей линии Службы качества жизни 8(3422) 58-33-00, — сообщила журналисту «Верного пути» координатор фонда «Дедморозим» Арина Плюснина. – Когда заболевание угрожает жизни ребенка и решить проблему невозможно за счет бюджета Пермского края,

можно обратиться за благотворительной помощью в фонд «Дедморозим», отправив заявление на почту info@dedmorozim.ru.

В течение года Служба качества жизни будет выстраивать двухуровневую систему помощи. Первый уровень – мобильная паллиативная помощь. Второй уровень – это местная служба качества жизни, которая будет сформирована из сотрудников районных поликлиник, стационаров, ФАПов, социальных служб, работающих с неизлечимо больными детьми по месту жительства. Кроме этого, семьям, у которых есть потребность в получении специального оборудования или расходных материалов, специалисты

Службы качества жизни будут содействовать в их получении за счет бюджетных или благотворительных средств.

Результатами годовой работы Службы качества жизни в территориях края станет формирование модели оказания паллиативной помощи неизлечимо больным детям, живущим за пределами Перми, которая позволит организовать их регулярное сопровождение опытными профессионалами, наладить взаимодействие семей с местными специалистами, повысить их знания и навыки по уходу за детьми, и в итоге – повысить качество жизни таких ребят и членов их семей.

Напомним, работа Службы качества жизни агентства «Сами» осуществляется также за счёт средств краевого бюджета. Договорённость о создании выездной паллиативной службы на базе некоммерческой организации была достигнута фондом «Дедморозим» на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым в апреле 2017 года. В результате минздрав региона выделил субсидию на текущее финансирование её работы — по 6 млн рублей в год.

СПРАВКА. Служба качества жизни фонда «Дедморозим» появилась в 2017 году и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение, необходимое оборудование, расходные материалы и работа специалистов. В службе работают координатор, врачи-педиатры, медицинские сёстры, массажисты, психологи, игровой терапевт, специалист по социальной работе и кураторы помощи семьям. Служба качества жизни имеет медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи детям на дому. В 2019 году впервые в нашем регионе специалистами службы организован индивидуальный пост по сопровождению умирающего ребёнка на дому.